Мой дневник
Спасение Татьяны Панкиной
Моя жена и коллега Суфия Лузина уже год пытается помочь жительнице Магнитогорска Татьяне Панкиной, которая в 27 лет, в самом цветущем возрасте, заболела раком крови, хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). Люди, читающие ее материалы, плакали. В декабре 2012 года суд вынес решение в пользу Татьяны. Но чиновники Министерства здравоохранения Челябинской области до сих пор не выполнили его решение. Я публикую полный вариант последнего материала о судьбе Татьяны.
Женина мама
Любому нормальному человеку хочется, чтобы его мама всегда была здоровой и счастливой. Если же твоей маме чуть больше тридцати…
Несколько лет назад, когда Женя пошел в школу, его мама заболела. Разум молодой женщины отказывался осознать диагноз – рак крови, хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Услышав эти слова применительно к себе, кто-то впадает в депрессию, кто-то, пытаясь взять от жизни все, пускается “во все тяжкие”, руководствуясь устаревшими слухами, что с этой болезнью долго не протянешь. Это же самое страшное — рак крови.
Татьяна выбрала для себя сразу – жить, во что бы то ни стало, бороться за жизнь до конца. Женя помогал любимой маме, как мог: старался лучше учиться в школе, не шалил, бегал в магазин за продуктами. Она же не позволяла отчаянию захватить себя, подавляла страх, хотя можно представить шок, который испытывает вполне здоровый человек, внезапно заболевший раком. У Жениной мамы не было другого выхода, кроме борьбы за жизнь, то есть за добывание дорогостоящих лекарств. Беда в том, что «волшебная» капсула, продлевающая жизнь, требует ежедневного применения, но цена ее неприлично высока… Но в чем-то ей даже повезло: с первых же дней болезни, находясь на лечении в стационаре, она попала в школу ХМЛ.
ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) – генетическое заболевание, возникающее вследствие мутации 9-й и 22-й хромосомы (общепринятое название — «филадельфийская хромосома»), характеризуется неконтролируемой продукцией нездоровых лейкоцитов, которые подавляют рост нормальных клеток крови, накапливаясь в костном мозге.
Заколдованный круг
Никто в мире не застрахован от болезни: ни Верховный главнокомандующий, ни рядовой, ни профессор медицины. Перед болезнью все равны. Но когда речь заходит о лечении, спасении больных бюрократическая машина разворачивается страшно медленно, заставляя и без того страдающих людей, порой обреченных, балансировать на грани жизни и смерти.
В течение 2012 года я следила за судьбой Татьяны Панкиной, которая нашла в себе силы побороться с чиновниками от медицины. К сожалению, эта история до сих пор не закончилась.
- У меня нет другого выбора, это не каприз, для меня тасигна жизненно важное лекарство, я обязана жить, у меня сын, — говорила на судебном заседании эта яркая голубоглазая женщина. Ее поведение, выдержка и самообладание вызывали уважение всех присутствующих. Выступая на суде, Татьяна не просто боролась за свое законное право на лечение препаратом, прописанным доктором, она отстаивала интересы всех страдающих раком крови, потому что новые стандарты лечения позволяют им не только повысить качество жизни, но дают и надежду на будущее.
По словам директора Института гематологии ФЦ сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова, профессора Андрея Зарицкого, получая своевременную диагностику и современное лечение, пациенты с ХМЛ при наличии препаратов второго поколения живут долго, в перспективе можно рассматривать вопрос о полной отмене лечения! Становится понятно: в определенном проценте случаев можно говорить о выздоровлении пациентов при стойком и длительном снижении уровня лейкемических клеток на четыре-пять порядков.
Татьяна не может лечиться при помощи иматиниба, более доступного препарата ИТК первой линии, который входит в перечень, закупаемый за счет бюджета, у нее непереносимость к этим лекарствам. Спасение нашей героини — в препаратах второй линии: тасигне или спрайселе, в которых также остро нуждаются еще 56 жителей области.
В прошлом году Татьяне пришлось возглавить Челябинский филиал АНО «Содействие» (эта организация помогает больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями), вместо ушедшего из жизни Андрея Рыбалова. Андрей Николаевич умер из-за отсутствия препарата второй линии нилотиниб, стоимость которого бесчеловечно высока. Он долго ходил по заколдованному кругу — от правительства области до министерства здравоохранения, но так и не получил помощи. К сожалению, сегодня, как и вчера, больные ХМЛ в опасности. Жизненно важные лекарства по-прежнему не входят в федеральный перечень препаратов для страдающих высокозатратными нозологиями. Именно поэтому руководители АНО «Содействие» звонят во все колокола, напоминая о существовании людей группы особого риска. Для больных ХМЛ каждая таблетка — это сутки продленной жизни.
…Ни слез, ни тени обиды не промелькнуло на лице Татьяны, когда Наталья Устюжанина, представитель ответчика, Министерства здравоохранения Челябинской области, объявила на суде: «Татьяне Панкиной в этом году уже была оказана материальная помощь, в ближайшем будущем лекарство ей предоставить не сможем, вынуждены отказать…»
Но Татьяна держалась молодцом, улыбалась, как будто речь шла не о ней. Вместо больной Панкиной плакали присутствующие…
Она давно привыкла к «отказным» письмам и справкам с бездушными формулировками, хотя продолжала верить в свое конституционное право на получение медицинской помощи.
И в тот день, несмотря на сопротивление чиновников минздрава, справедливость восторжествовала! В декабре 2012 года Центральный районный суд Челябинска удовлетворил исковые требования прокурора области в интересах Татьяны. Он обязал минздрав обеспечить ее лечение «бесплатно… постоянно, до отмены препарата лечащим врачом».
Здесь бы можно было поставить точку, но… По прошествии некоторого времени ответчик (Министерство здравоохранения Челябинской области) попросил отсрочки исполнения решения суда до 1 июня 2013года, сославшись на отсутствие финансовых средств. Это означало, что нужно все начинать сначала: писать письма, звонить, просить помощи, требовать, потому что лекарства осталось совсем немного.
Татьяна обратилась за помощью в Министерство социальных отношений Челябинской области. Сотрудники магнитогорского управления социальной защиты населения взяли у нее большой пакет документов для оформления заявки на получение помощи. Прошел месяц, деньги не появились, пошел отсчет лимитного времени.
В мае у Татьяны закончилась последняя упаковка, безвозмездно выделенная депутатом Законодательного собрания области Леной Колесниковой. Не знаю чем, какими весами измерить запас терпения и сил Татьяны, чтобы понять, на сколько еще хватит ее в этих хождениях по мукам! Но она — удивительный человек, старается жить, держится, борется, собрав всю свою волю.
После решения суда об обеспечении больной жизненно важным лекарством прошло полгода.
Сегодня пошел десятый день просрочки исполнения судебного решения: лекарства по-прежнему нет, но Татьяна оптимист, она ждет и верит. Девять лет болезни ее закалили, она ведет активную организационную и просветительскую работу среди больных, помогает в юридическом оформлении прошений, жалоб и просто писем, трое ее подопечных уже готовы к судебным
заседаниям, двое собирают документы.
Татьяна помогает своим врачам проводить мониторинг, приглашает больных ХМЛ в больницу на анализы. АНО «Содействие» оплачивает исследование анализов челябинских больных в лаборатории Екатеринбурга, курьерские услуги по доставке и многое другое. А пока время идет, Татьяна ждет решения своей участи.
Объяснение чиновников такое: в бюджете нет необходимых для лечения больной ХМЛ средств, поскольку Закон Челябинской области «Об областном бюджете на 2012 год и на плановый период 2013 и 2014 годов» был принят 15 декабря 2011 года, то есть до судебного заседания от 11 декабря 2012года. В связи с этим в бюджете в 2012 году не было денег на дорогое лекарство нилотиниб.
Что и говорить, наши чиновники дали «железобенно-логичный» ответ. Да, препарат действительно дорогой, но в соседних областях губернаторы приняли специальные программы, Более 40 онкобольных Пермского края, 11 человек в Свердловской области, шесть гематологических пациентов в Курганской области (совсем небогатый регион по сравнению с нашим) на постоянной основе получают финансирование на жизненно важные лекарства. И люди спокойно лечатся, без постоянного страха за свое существование. Увы, в Челябинской области все не так. В министерстве здравоохранения в течение семи месяцев трижды поменялось руководство, а его бывший руководитель Виталий Тесленко находится под подпиской о невыезде в связи с подозрением в крупном мошенничестве. Посмотрит кто со строны и может сложиться впечатление, что у чиновников нашего минздрава просто не всегда руки до больных доходят…
Хочется верить, что это не так, что новый руководитель ведомства, 35-летний Дмитрий Тарасов (на снимке) все-таки сможет переломить ситуацию. Эх, если бы каждый чиновник попытался хоть на миг поставить себя на место больного, чтобы понять, что капсулка, которую ты сжимаешь в руке, — одна-единственная, последняя, и ниточка твоей жизни может оборваться…
В августе прошлого года на встрече с депутатом Госдумы РФ Дмитрием Вяткиным Татьяна Панкина, как представитель ассоциации «Содействие», рассказала об острой нехватке дорогостоящих лекарств и о том, что, пока жизненно-важные лекарства не включены в федеральный список, решить проблему можно только за счет регионального бюджета. Депутат Госдумы пообещал взять этот вопрос под личный контроль.
Внесли свою лепту и депутаты Законодательного собрания области — они подготовили обращение в Правительство РФ, в котором просят внести дополнения в перечень лекарственных препаратов для больных, страдающих высокозатратными нозологиями.
7 мая 2012 года появился Указ Президента России Владимира Путина «О совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения», согласно которому Правительство России совместно с органами исполнительной власти субъектов РФ до 1 января 2013 года вместе с общественными организациями обязаны разработать Стратегию лекарственного обеспечения населения России до 2025 года и план её реализации.
В нашей стране деньги есть, мы их даже размещаем в западных банках. Все чиновники что-то делают, послушаешь их — перспективы самые радужные. Но когда дело доходит до спасения конкретных людей, все чиновничьи красивости куда-то пропадают. И по-прежнему никто не знает, сколько еще времени пройдет, пока будут внесены долгожданные коррективы в федеральный список дорогостоящих лекарств. А больным ХМЛ лечиться нужно сегодня, сейчас. У них нет времени ходить по замкнутому кругу — больница, минздрав, правительство области, прокуратура… Вся надежда на региональную власть. Татьяна Панкина и 56 больных ХМЛ не в силах разорвать этот заколдованный круг, они просят о помощи!
Суфия Лузина
(lss@chelrabochy.ru, 89068693473)
Необходимое послесловие
В советское время ходил анекдот. Цитируя «золотые» строки из партийных докладов — «все во имя человека, все для блага человека», — рассказчик хитро улыбался и добавлял: «И этого человека вы все знаете». Так было и в советское время, и в царское, и в новороссийское…Самая главная и застарелая проблема России — невнимание к так называемому маленькому человеку. Это очень серьезный порок нашей цивилизации. Власти и обществу надо каптально об этом задуматься. Пока мы не преололеем этот недуг, Россия не сможет развиваться, несмотря на все свои природные богатства, огромную территорию и живущих на ней удивительных и талантливых людей…
